Thursday, March 21, 2013

Especial | Dia Internacional da Síndrome de Down

Olá Lovers,

Sabiam que hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down? Pois é...e sabem porquê o dia 21 de Março? O dia foi proposto pela Organização Down Syndrome International pela alusão desta data (03/21) à Trissomia 21 - interessante, não é? 

Entretanto, lembram-se da novela Páginas da Vida da Globo? Pois é...eu amava esta novela e parece que ela teve muita repercussão nos media, pela presença da atriz Joana Mocarzel, uma criança linda, com Síndroma de Down, que encantou a audiência durante aquele enredo. 

Numa entrevista publicada pelo Terra.com.br, a mãe de Joana - Letícia Santos - declarou o seguinte:

"O preconceito existe. A novela tem alcance enorme e está despertando um olhar diferente nas pessoas. Se antes fingiam não ver a Joana na rua, talvez por ficarem sem graça, agora a chamam de Clarinha, brincam. Virou algo mais concreto"; "É preciso mudar o olhar piedoso para o olhar generoso".

A organização da Novela, em modo de campanha, criou este site com algumas informações de como lidar com crianças com Trissomia 21. Vale a pena ver!

Então e que mais sabemos sobre este dia?

O primeiro Dia Internacional da Síndrome de Down foi celebrado na sede da ONU, no dia 21 de Março em 2012, com a Conferência "Construindo o nosso futuro". Este ano, em especial, marcou o 8º aniversário da Organização World Down Syndrome Day (cliquem no link para saber mais detalhes sobre esta Organização). A cada ano que passa se fazem mais descobrimentos sobre esta doença/condição, quer através das pessoas que a têm como pelas pessoas que vivem e trabalham diariamente com elas. 


Mas afinal o que é a Sindrome de Down, ou Trissomia 21?

A doença foi nomeada em homenagem a John Langdon Down, o primeiro médico a descrever a síndrome, em 1962. Esta doença, cuja causa genética foi descoberta em 1958 pelo Professor Jérôme Lejeune, é o disturbio genético mais comum, sendo estimado em 1 a cada 1000 nascimentos. 

Normalmente identificada no nascimento, esta síndrome é caracterizada pela combinação de diferenças na estrutura corporal e é geralmente associada a algum retardamento cognitivo e físico. Algumas das suas características podem ser encontradas em pessoas com um padrão cromossómico dito normal. 
O website da Baby Center descreve e explica a doença assim como dá indicações para pais que descobrem que o seu bébé sofre de Trissomia 21. Eu não conheço, mas encontrei o site e acho que tem informações interessantes. 


Hoje, amanhã ou depois, não importa...leiam sobre o assunto, informem-se e percebam do que se trata. Cada um de nós tivemos ou temos contacto com pessoas que sofrem desta doença e é importante saber como lidar com elas...

A igualdade é de todos, 
mas é preciso de nós não lhes façamos diferença!

Espero muito, mesmo muito que tenham gostado deste post e que tenham ficado com vontade em descobrir mais sobre este fenómeno da natureza que pode estar mais perto de nós do que imaginamos!

Um BEIJO,
LifeLover

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